Lijek postoji, a Loreni je potrebna još jedna terapija - pokažimo još jednom da imamo veliko srce

"Bok svima! Moje je ime Lorena, lat. laurus što simbolizira pobjedu - pobjedu nad svim preprekama koje moram prijeći u svojoj borbi protiv teške dijagnoze." rečenice su kojima započinje emotivno pismo iz listopada prošle godine, u kojem su Lorenini roditelji prvi put iznijeli javnosti situaciju koje se prije rođenja djeteta boji svaki roditelj. 

Lorena je jednogodišnjakinja koja se bori s teškom dijagnozom spinalne mišićne atrofije, teške nasljedne i progresivne neuromuskulaturne bolesti koja se očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama zbog kojih ne može samostalno sjediti, stajati ni hodati.  U listopadu 2021. Lorena je prvi put primila Zolgensmu, gensku terapiju koja sprječava napredak bolesti, međutim HZZO pokriva troškove samo jedne takve terapije koja nije dostatna da bi Lorena samostalno koračala, a možda čak i preživjela. Naime, spinalna mišićna atrofija u ranoj je dobi smrtonosna. 

Lorenin san može se ostvariti, a vi se ti koji možete pomoći

Unatoč neobećavajućim predviđanjima liječnika, Lorena je polako napredovala i već sada nadmašuje sva očekivanja. Upornom vježbom još od drugog mjeseca života postigla je impresivne rezultate s obzirom na svoju dijagnozu, što je dodatna potvrda da su uz puno truda, znoja, plača i odricanja Lorenin san i želje njezinih roditelja ostvarive.

Putovanja, terapije i pomagala koja zahtijeva Lorenina svakodnevica veliki su financijski izdatak, no njezini roditelji Andrea i Zoltan spremni su prijeći brda i doline kako bi joj omogućili bolji i lakši život. Od 150 000 € koliko lijek Evrysdi (Risdiplam) košta, prikupljeno je više od 88 000 €, stoga Vas sve pozivamo da i vi odvojite iznos koji vam dozvoljava budžet te da ga uplatite na račun kako bi se do 27. ožujka prikupilo dovoljno sredstava za liječenje ove hrabre jednogodišnjakinje.

Donacije možete uplatiti na račun IBAN: HR9524020063104295235 (SWIFT / BIC: ESBCHR22), primatelj Andrea Jakubec, s datumom uplate kao poziv na broj. Potrebno je navesti svrhu uplate Za našu hrabricu Lorenu, a uplate možete izvršiti i putem platforme gogetfunding. 

Foto: FB (Hrabrica Lorena protiv SMA)

Pripremila: