Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: Ovo želim da svi saznate

Imala sam dvije godine kada se moj brat rodio, ali odmah sam shvatila da je poseban jer su se svi jako brinuli oko njega. Tada, naravno, nisam mogla shvatiti što je to Downov sindrom i zbog čega je moj braco tako poseban. Kroz cijelo naše djetinjstvo, a i kasnije nailazili smo na razne predrasude, prepreke i ružne situacije. Vjerovali ili ne, mnogi ljudi i dalje ne znaju što je Downov sindrom, ali zato lako mogu osuđivati i stvarati neugodnosti.

Dan šarenih čarapica - 21. ožujka obilježava se dan osoba s Downovim sindromom

Da je moj brat poseban vidi se već na prvu jer osobe s Downovim sindromom imaju specifičan oblik lica. Ukratko, Downov sindrom jedan je od najčešćih genetskih poremećaja do kojeg dolazi prilikom stvaranja kromosoma viška na 21. paru kromosoma, tzv. trisomija 21. Ono se može dogoditi bilo kome, bez obzira na godine ili socijalne uvjete.

O Downovom sindromu već se godinama uči i u osnovnim, ali i srednjim školama, no nedostaje sveopće upoznatosti i senzibilnosti. Pritom ne mislim da nekoga treba sažalijevati jer je to zadnje što ta osoba i njezina obitelj žele, već prihvatiti ih kao drugačije i uključiti u društvo. Simbolično, svake godine 21. ožujka obilježavamo Svjetski dan osoba s Downovim sindromom, a upravo je tada popularno objavljivati fotografije šarenih čarapica unatoč tome što većina tih osoba nije upoznata s Downovim sindromom.

Iako informacije možete pronaći na internetu ili u stručnim literaturama, evo nekoliko tvrdnji koje pokrivaju najčešća pitanja:

  • unatoč mišljenjima da djecu s Downovim sindromom rađaju starije rodilje, ono nema veze s godinama te se događa i mlađima - ipak, s porastom godina raste i šansa od različitih poremećaja pa tako i Downovog sindroma

  • djecu s Downovim sindromom nije potrebno smještati u posebne ustanove, već uključiti u normalan obiteljski život i zajednicu

  • osobe s Downovim sindromom mogu pohađati školske i prilagođene programe u Centrima za odgoj i obrazovanje, a većina se čak uključuje i u redovne osnovne te srednje škole

  • danas brojne osobe s Downovim sindromom rade na poslovima koje mogu obavljati, a s ciljem inkluzivnosti i osjećaja korisnosti

  • za kraj - Downov sindrom nije moguće izliječiti jer nije riječ o nekakvoj klasičnoj bolesti, već genetskom poremećaju

Dovoljan je osmijeh

Svi znamo da naš sustav nije savršen, a zamislite kakav je tek bio prije 25 godina kada se moj brat rodio. Mojim roditeljima trebale su godine da ostvare osnovna prava i dokažu da brat ima Downov sindrom te zaslužuje status invalida. Danas je nešto bolja situacija jer, za početak, imate brojne udruge kojima se možete obratiti za pomoć i savjetovanje, a također niste sami u novonastaloj situaciji.

Tijekom godina doživjela sam svakojake situacije, a najviše me žalosti što velik broj zdravstvenih djelatnika ne zna što je Downov sindrom. Kada bih vam ispričala situacije i apsurdna pitanja, ostali biste šokirani, ali s vremenom je to postala naša svakodnevica. Brata bih opisala kao najbolju osobu koju poznajem jer je dobar prema svima i svakome je spreman pružiti osmijeh.

Nedostaje nam senzibilnosti

Sretna sam i zahvalna zbog svih bližnjih i prijatelja koji mog brata gledaju prvenstveno kao osobu. Živimo u takvom društvu gdje se možemo podijeliti na one koji se sažale nad svakom tužnom sudbinom, tragedijom ili bolesnim djetetom te na one koji će se nad slabijima iživljavati i neće pokazati ni najmanju senzibilnost.

Jedan osmijeh, lijepa riječ ili nekakva pomoć ne košta vas ništa, a drugačijima od vas dajete do znanja da ih cijenite kao i sve druge ljude. Cilj ovog teksta prvenstveno je podizanje svijesti o tome da u našem okruženju postoje drugačiji ljudi - oni s posebnim potrebama, a oni ne žele da ih sažalijevate, već da ih prihvatite i uključite u društvo.

Foto: Canva

I ja sam "1 od 10", a ovo je moja priča i podrška za sve žene oboljele od endometrioze

Pročitajte još

I ja sam "1 od 10", a ovo je moja priča i podrška za sve žene oboljele od endometrioze

I ja sam "1 od 10", a ovo je moja priča i podrška za sve žene oboljele od endometrioze