Kako je izgledala moja 2025. godina? Moja stoma i ja prijatelja dva
Već godinama nemam neki poseban običaj dočeka Nove godine, najdraži mi nekako "kineski restoran čuči kući" i doček Nove u svom toplom krevetu. Ipak izmijenim poruke i pozive s najmilijima u ponoć i naravno svima zaželim puno zdravlja. Sjećam se dok sam bila mlada kako je moja pokojna baka čestitala s "neka je kćerkice zdravlja". Naravno mi mladi bi si pomislili ma da bako, ali ipak neka je novaca, ljubavi, a zdravlje i tako imamo. Imamo sve dok ga preko noći ne izgubimo. Upravo takva bila je moja 2025.: izgubila sam zdravlje, ali ne i želju za životom, izgubila sam majku, ali ne i uspomene.
Od 14 godine bolujem od Ulceroznog colitisa
Od svoje 14 godine bolujem od Ulceroznog colitisa (IBD – kronična autoimuna bolest probavnog trakta). Za razliku od mojih mnogobrojnih suboraca ja sam imala i malo sreće: remisiju od 14 godina. Sve dok prije 4 godine moj colitis opet nije rekao "tu sam". Tada ponovo započinje moja borba: bezbrojna liječenja, hospitalizacije, biološke terapije, pregledi i kontrole, ali sve to nekako prolazi – držim se ja, ne dam se. Dani prolaze, nekada s malo više sunca nekada s puno magle, ali prolaze. Sve do siječnja 2025. kontrolne kolonoskopije i dijagnoze adenokarcinoma rektuma.
Operiracijom mi je odstranjeno debelo crijevo
U jednom trenu se ruši svijet, nestaje život, umireš, a već u drugom kažeš sam sebi "A ne, borac sam ja, imam razlog za život!". Istina je da nisi siguran u riječi koje izgovaraš i jesu li one utjeha tebi ili tvojoj okolini. Nisi siguran ni u zrak koji udišeš, nisi siguran je li išta što radiš ispravno jer svugdje oko tebe se pojavljuje pitanje: zašto ja?! I danas, gotovo godinu dana, nakon početka moje bitke još uvijek nemam odgovor na to pitanje, i dalje se ono pojavljuje, ali nekako rjeđe. U ožujku 2025. operirana sam u KBC-u Rebro gdje mi je odstranjeno debelo crijevo i postavljena stoma.
Što je to stoma?
Vjerujem da vam je krajnje nepoznato kao i meni tada. Stoma je kirurški stvoren otvor (na trbušnom zidu) koji povezuje unutrašnji organ, poput crijeva ili mokraćnog sustava, s vanjskom površinom tijela, omogućujući izlučivanje tjelesnih otpadnih tvari (stolice, urina) kada prirodni putovi više ne funkcioniraju zbog bolesti, ozljede ili operacije. Ja sam danas ponosna vlasnica trajne ileostome – zvane Božidarka, a kada je dobra onda je Božica.
Onaj koji se nikada nije susreo s ovom ili sličnim bolestima nema pojma o čemu pričam, ne zna kako je to znati gdje se nalazi svaki wc u shopping centru, restoranu, kazalištu, dvorani i ne zna kako je uvijek uz sebe imati rezervno donje rublje jer nikad se ne zna. Svi mi koji imamo stomu smo tihi borci kojima je svaki dan nova pobjeda.
Nalazi upuću na kemoterapiju
Nakon provedena tri tjedna u bolnici i tjedan dana od prve operacije, pripremali su me za drugu jer se tanko crijevo spustilo i nije funkcioniralo kako treba. Komplikacija koja se događa 1/1000 i opet ono pitanje: "Zašto ja, zašto meni?". Tu nije bio kraj poteškoćama, a nakon borbe s infekcijom i daljnjim pretragama sve upućuje na kemoterapiju. Ali ne želim ja to, ljudi na kemoterapiji umiru, gube kosu, težinu, propadaju, nestaju – neprihvaćanje je dio ove borbe.
I tako krećemo u novu borbu: šest ciklusa kemoterapije. Liječila sam se u KBC Rijeka i jednostavno riječima ne mogu opisati svu pozitivu, ljubav, razumijevanje koje pružaju svi djelatnici Onkologije KBC-a Rijeka. Bila sam jaka, nisam dopuštala da me ponese depresija i tuga, nisam se predavala bolesti i nekako su ciklusi prolazili. Ali naravno još jedan šok i nevjerica, između 4. i 5. ciklusa preminula mi je majka. Moja stijena, moja zvijezda vodilja, moja najbolja prijateljica, ona koja nas je naučila što je obitelj i koliko vrijedi.
U međuvremenu, kontrolni pregledi ukazali su na poboljšanje nalaza, no preporuka je bila nastaviti s četiri ciklusa kemoterapije. Odradim i ta četiri ciklusa hrabro kao i do sada, ali naravno zašto bi to bilo to – kaže život "A ne, nismo još gotovi!". Upala bataljka rektuma koji je ostao nakon prve operacije – idemo, stijeno, još jedna operacija.
Još jedna teška operacija
Kontrolni CT prije operacije uredan, hajde malo je lakše barem što se karcinoma tiče. Čak se i ta planirana operacija zakomplicirala pa su tako napravili amputaciju rektuma, izvadili maternicu i jajnike. I da se našalim – sada sam stvarno šuplja. Nemojte zamjeriti, ali da sve ove mjesece nisam imala tu dozu humora i pozitive tko bi sve ovo preživio?!
Mi spadamo u osobe s “nevidljivim invaliditetom”
Danas ovo pišem kako bi moja borba nekom postala putokaz. Znate li da postoji tzv. "nevidljivi invaliditet"? Mi ljudi sa stomom, "stomaši", smo upravo ti nevidljivi invalidi. Za većinu nas nikada ne biste rekli da imamo invaliditet, da nosimo "vrećicu", da svaka tri mjeseca imamo pravo na stoma pomagala ili da nam nešto nedostaje.
No vjerujte, nedostaje nam razumijevanje i edukacija. Možete li zamisliti kakav je to šok za onog koji se nakon operacije probudi sa stomom i onda još sam mora istraživati što je to stoma. Naravno u bolnici dobijete osnovne, tehničke i suhoparne informacije, poput gdje će biti izvedena i kako ćete mijenjati.
Život sa stomom pravi je izazov
Nikada ne znate hoće li vam neka hrana izazvati probleme – napuhati vas ili protjerati, nikada ne znate kada će se podložak odlijepiti, ne možete kontrolirati sadržaj koji izlazi iz vas, nikada ne znate hoće li se područje oko stome upaliti i izazvati komplikacije, hoće li se ona uvući i/ili promijeniti oblik, nikad ne znate, ali znate da vam je spasila život!
Nedavno sam bila na kontroli kod onkologa: markeri uredni, CT uredan, onkolog kaže da je oprezno zadovoljan. Zašto oprezno, pitam ga – jer se moramo veseliti nalazima i trenutku, ali i ne zaboraviti ili olako shvatiti kontrole. U 2025. rezultat je 6:0 za mene, za nas, za moju obitelj. Dobila sam nekoliko bitki, još nisam rat, ali obećavam da ću i njega!
Autorica: Željka Hrlić
Foto: Canva
- Tagovi:
- Prikaži
Pročitajte još
Prati nas na društvenim mrežama i budi dio najveće ženske recenzijske zajednice