Kada biste dobili ponudu za posao uz sljedeće uvjete:
- 365 radnih dana u godini,
- 24 sata dnevno i
- bez financijske dobrobiti,
biste li ga prihvatili?
Ova rečenica opisuje živote brojnih roditelja koji se bore protiv sustava i daju maksimalne napore da svojoj djeci omoguće ravnopravno i inkluzivno djetinjstvo. Jedni od njih su i roditelji djece s autizmom.
Vjerojatno ste čuli izreku da je autizam bolest 21. stoljeća. Neki će se s tim složiti, neki će reći da je u pitanju samo manjak potrebnih znanja za dijagnosticiranje različitih ponašanja. A mi? Mi ćemo pokušati objasniti što je autizam za nas i kako mi s njim radimo.
Autizam je poremećaj u kojoj dijete ne može razviti normalno socijalno ponašanje, ponaša se kompulzivno i ritualno. Znakovi autizma obično se pojavljuju u prvoj godini života, uvijek prije treće godine. Opisano je stanje dva do četiri puta češća u dječaka nego u djevojčica.
Svaka osoba s autizmom drugačija je i mi vjerujemo da ne postoje dva jednaka autizma. Simptomi i razvoj stanja individualan je kao i sami napredak. Uzrok autizma nepoznat je. Njegov uzrok nije u lošem roditeljstvu.
Neki od specifičnih ponašanja osoba s autizmom mogu biti sljedeći:
- smanjena potreba za socijalnom interakcijom,
- preosjetljivost ili neosjetljivost na senzoričke podražaje (zvuk, dodir, propriocepcija, mirisi..),
- izbjegavanje očnog kontakta,
- rigidno (ritualno) ponašanje…
Djeca s autizmom počinju pričati kasnije od ostale djece, ponekad se jezikom koriste na čudan način ili ne mogu/ne žele uopće pričati. Mogu ponavljati riječi koje im se govore i promijeniti padeže npr. rabiti ti, a ne ja dok pričaju o sebi. Govor može biti i urednog razvoja. Svaki od ovih simptoma specifičan je za pojedinu osobu. Neke osobe mogu imati splet simptoma, a neki mogu biti ne tipični.
Bitno je naglasiti da nije svako dijete s autizmom preosjetljivo na glasne zvukove, zagrljaje, dodire i slično. Osobe s autizmom nisu mali, hladni roboti bez emocija. Oni imaju jako puno emocija koje drugima iskazuju na ponekad okom nevidljive načine.
Što se događa u situaciji kada osoba s autizmom ne dobije pravilnu skrb?
Što kada se autistična osoba ne može izraziti na svrsishodan način i postane rob tuđih želja i navika?
Čovječanstvo se oduvijek bori za samostalnost, slobodu izražavanja i osnovna ljudska prava. Iz tog razloga i osobe s autizmom zaslužuju svoj dio ravnopravnosti. Iako sustav to nekada ne prepoznaje, mi se moramo, uz njih, nastojati boriti.
Vođeni tom mišlju, osnovali smo udrugu „Sinergija 365“ sa sjedištem u Zagrebu. Udruga Singerija 365 bavi se poticanjem samostalnosti djece s poteškoćama u razvoju i odraslih s invaliditetom te promicanjem kvalitete života.
Udruga djeluje na području rada cijele populacije, ali smo orijentirani na autizam, srodne poremećaje i ostale komunikacijske poteškoće. Udrugu čini multidisciplinarni tim stručnjaka koji uključuje psihologa, radnog terapeuta, senzornog terapeuta, liječnika, kinezioterapeuta i komunikologa.
Specifični smo po tome što se u našem radu koristimo G model pristupom koji je cjelokupna životna potpora. G model poseban je način implementacije osnovnih principa TEACCH - a i korištenja vizualne podrške u svakodnevnom životu. Prije 30 godina dr.sc. Goran Džingalašević, klinički psiholog iz Zagreba, vratio se iz Philadelphie gdje je upoznao i studirao kod kreatora TEACCH pristupa dr. Erica Schoplera. Koristeći se stečenim i vlastitim stručnim znanjem , osmislio je ovaj odličan pristup.
Ovaj pristup predviđen je za cijelu socijalnu okolinu, dakle za osobe s poteškoćama, roditelje, stručnjake u radu, obitelj i poznanike. Potrebno je samo malo dobre volje i razumijevanja. Pristup mora biti cjelokupan, odnosno cijela okolina pojedinca mora sudjelovati i komunicirati s njim uz pomoć vizualne komunikacije.
Udruga Sinergija 365 upoznata je s greškama u sustavu obrazovanja, odgoja i prava djece i osoba s autizmom. Iz tog razloga odučili smo pokloniti besplatno online savjetovanje i članstvo u Udruzi jednom roditelju osobe s autizmom. Online savjetovanje zbog epidemiološke će situacije biti provedeno preko ZOOM platforme, vođeno od strane doktorice i radne terapeutkinje uz konzultacije kliničkog psihologa psihologa i osnivača G modela dr.sc. Gorana Dzingalaševića.
Želja nam je pomoći i olakšati trenutačnu situaciju barem jednoj osobi, a naš rad mogu pratiti svi i javiti se na Instagram profilu @udruga_sinergija365.
Kako osvojiti savjetovanje i članstvo?
- pratite Instagram stranice @zenskirecenziraj i @udrugasinergija
- lajkajte članak i u komentar označite osobu za koju mislite da bi trebala dobiti ovu nagradu (to možete biti i vi) te napišite dob djeteta
Autorice: Tamara Radošević dr. med. specijalist medicine rada i sporta i
Sara Ivaštinović bacc. occup. therap.
(Udruga „Sinergija 365“)
Foto: Unsplash/Udruga Sinergija 365
- Pripremila:
- Ženski RecenziRAJ
- Tagovi:
