Život s osobom koja ima Down sindrom - ovo su stvari koje želim da čujete

Kad se rodio moj brat, imala sam dvije godine, ali odmah sam shvatila da je poseban jer su se svi jako brinuli oko njega. Tada, naravno, nisam mogla shvatiti što je to Down sindrom i zbog čega je moj braco tako poseban. Kroz cijelo naše djetinjstvo, a i kasnije nailazili smo na razne predrasude, prepreke i ružne situacije. Vjerovali ili ne, mnogi ljudi i dalje ne znaju što je Down sindrom, ali zato lako mogu osuđivati i stvarati neugodnosti.

Dan šarenih čarapica - 21. ožujka obilježava se dan osoba s Down sindromom

Da je moj brat poseban, vidi se već na prvu jer osobe s Down sindromom imaju specifičan oblik lica. Ukratko, Down sindrom jedan je od najčešćih genetskih poremećaja do kojeg dolazi prilikom stvaranja kromosoma viška na 21. paru kromosoma, tzv. trisomija 21. Ono se može dogoditi bilo kome, bez obzira na godine ili socijalne uvjete. O Down sindromu već se godinama uči i u osnovnim, ali i srednjim školama, no nedostaje sveopće upoznatosti i senzibilnosti.  Pritom ne mislim da nekoga treba sažalijevati jer je to zadnje što ta osoba i njezina obitelj žele, već prihvatiti ih kao drugačije i uključiti u društvo. Simbolično, svake godine 21. ožujka obilježavamo dan osoba s Down sindromom, a upravo je tada popularno objavljivati fotografije šarenih čarapica unatoč tome što većina tih osoba nije upoznata s Down sindromom.

 

Iako informacije možete pronaći na internetu ili u stručnim literaturama, evo nekoliko tvrdnji koje pokrivaju najčešća pitanja:

  • Unatoč mišljenjima kako djecu s Down sindromom rađaju starije rodilje, ono nema veze s godinama te se događa i mlađima. Ipak, s porastom godina raste i šansa od različitih poremećaja pa tako i Down sindroma.

  • Djecu s Down sindromom nije potrebno smještati u posebne ustanove, već uključiti u normalan obiteljski život i zajednicu.

  • Osobe s Down sindromom mogu pohađati školske i prilagođene programe u Centrima za odgoj i obrazovanje, a poneki se čak uključuju i u redovne osnovne te srednje škole.

  • Danas brojne osobe s Down sindromom rade na poslovima koje mogu obavljati, a s ciljem inkluzivnosti i osjećaja korisnosti.

  • I za kraj - Downov sindrom nije moguće izliječiti jer nije riječ o kakvoj klasičnoj bolesti, već genetskom poremećaju.

 

Dovoljan je osmijeh

Svi znamo da naš sustav nije savršen, a zamislite kakav je tek bio prije 25 godina kada se moj brat rodio. Mojim roditeljima trebale su godine da ostvare osnovna prava i dokažu kako ima Down sindrom te zaslužuje status invalida. Danas je nešto bolja situacija jer za početak imate brojne udruge kojima se možete obratiti za pomoć i savjetovanje, a samim time niste sami u novonastaloj situaciji.

Tijekom godina doživjela sam svakakve situacije, a najviše me žalosti što veliki broj zdravstvenih djelatnika ne zna što je Down sindrom. Kada bih vam ispričala situacije i apsurdna pitanja, ostali biste šokirani, ali s vremenom je to postala naša svakodnevica. Brata bih opisala kao najbolju osobu koju poznajem jer je dobar prema svima i svakome je spreman pružiti osmijeh.

 

Nedostaje nam senzibilnosti

Sretna sam i zahvalna zbog svih bližnjih i prijatelja koji mog brata gledaju prvenstveno kao osobu. Živimo u takvom društvu gdje se možemo podijeliti na one koji se sažale nad svakom tužnom sudbinom, tragedijom ili bolesnim djetetom te na one koji će se nad slabijima iživljavati i neće pokazati ni najmanju senzibilnost.

Jedan osmijeh, lijepa riječ ili kakva pomoć vas ne košta ništa, a drugačijima od sebe dajete do znanja da ih cijenite kao i sve druge ljude. Cilj ovog teksta prvenstveno je podizanje svijesti o tome kako u našem okruženju postoje drugačiji ljudi, oni s posebnim potrebama, a oni ne žele da ih sažalijevate, već da ih prihvatite i uključite u društvo.

 

Foto: Unsplash / Canva